開催日:2017年11月11日

コンテンツ充実を目的として過去の情報発信を整理してお届けしています。

参加して頂いた宝塚市議会議員の寺本早苗さんから、障害者の施設に行くと当事者の方を当然見かけるが、
私と横山さん合わせて12名という身近な空間で、車椅子の二人が前に並んで喋るという光景は
これまでほとんど経験がなく、
今日は貴重で有意義なイベントを体験したと言って頂けました。

~「“障害”と聞いてどう感じるか」について、3グループからの発表を受けて~

ー最後に(横山さんの相棒の天田さんから)当事者の立場からの意見が、他のグループからは身近に障害者がいるかどうかで受けるイメージは違うという話がありました。

我々二人は当事者です。障害って何なのかを考えた時に、僕らは中途障害なので
人生の道半ばで突然その立場になりましたよね。

(横山)

そうですね。180度一気に変わりましたね。島本さんどうでした?

ー僕から(笑)?僕は障害について、今は情報発信者として明確に定義しています。

一義的には制度上、障害者手帳を交付されている人。
そこは福祉の恩恵を政治の役割として与えるために、区切る必要がある。
政策的に障害者が定められているという考え方です。

個々の人にとってはそれぞれの感性によって変わる。私にとってはめんどくさいものです。
障害について説明を受けた時、僕はショックで泣き崩れるような感じはなく、
「うわ、めんどくさ」みたいな感じでした。

(横山)

めんどくさい感じやったんですか(笑)?

ー面倒やけど、なったもんはしゃあないかっていう。

(横山)

まぁ、そうですけどね。「障害の“”の字がどう」とかいう話がある中で
個人的には、
島本さんの言われた手帳のある人が障害者であってという定義付けで僕も最初は思っていました。

 

そんな中で情報発信したり、生活したりとか
最近では大阪の学校で非常勤講師としてバリアフリーについて週一で講義をさせてもらっています。

こうやって情報発信していると、段々曖昧になっていくというか、
現状どこで線引きするのか、と個人的にはなっています。

 

で、天田君から話があったようにちょっと生きにくいとか島本さんの言うように面倒な生活はあります。
でも、あまり健常者と変わりはないのかな、と。

 

特に僕は26の時にケガをしたので結構長い期間健常者でしたし。あまり変わらないと思っています。
先週ちょうど障害の「害」の漢字について話をしました。

ひらがなとどっちがいいねんとか障の字はどうやねんとか。色んな見解がありますけど、
国が「障害」と言っているなら、障害と書けばいいと僕は思います。

 

NHKで見たんですけど、障害を持つことについて島本さんが言っているように「チャレンジド」が
主にアメリカでは使われていて、挑戦するというキーワードがあるから、あえて「障害」という漢字を使って、
それにチャレンジしていくイメージもあっていいと思います。

まぁ、とらえ方の問題なので前向きに行けばいいのかなぁと。
言葉自体はマイナスでもそれをいかにしてプラスに変換できるか。

ー言葉は使う側の意図と、受け取る側の解釈次第ですからね。

(横山)

そんなことを考えていたら、曖昧になってきて、線引きって難しくないですか?

ーこの場にいる人も社会の構成比と同じく健常者が見た感じは多いですけど、
「健常者ですか?」と聞いたら違う人もいるかもしれない。

(横山)

もう一つ皮肉ではなく、障害者になって良かったな、と思っています。
色々普通ではできない経験をさせてもらったし、こういう場で話せますし。
テレビに出るとかありました。

実は障害者になって結婚できました。勿論、マイナスに捉える方もいると思いますけど、
良かったなと素直に思います。

ーこういう感じの二人ですが、それをどういう風に発信しているか、現在僕らがやっていることを見て頂きます。
かなりテイストが違います。

(横山)

障害についての情報発信でもホント全然違いますよね?島本さんのことを全然知らなかったんです。

ーなんで知り合ったんでしたっけ(笑)?

(横山)

紹介して頂いて、昨年のバリアフリーサロンを参加者側で聞かせて頂いて。

 

ー余談ですが、今のところ参加者の方が次の年に前で喋る側になるというサイクルになっています。

(横山)

そうなんですか?

ーええ。実際、今日参加されている方の中にも来年の登壇者がいます。

(横山)

で、島本さんのメルマガ向けののインタビューを受けさせて頂きました。

 

ー今映しているのが横山さんのサイト「Be Happy!」です。この中で対比できる記事をピックアップします。
「車椅子の人達の気持ちが解る11のこと」というのが印象的でこれは同じく情報発信者の立場から見ると、
「分かりやすいなぁ!」「上手いこと作っているなぁ」と思います。

「点字ブロックが邪魔」という項目があるんですけど、これについて「点字ブロックは歩きやすく、安全な場所にあるので
車椅子のルートと基本的に同じで車椅子が走行しにくくなる」と端的に書いています。
で、
私もそう思っています。

一方、私の書いている記事では私が車椅子で外出する際の危険についてまとめたのですが、
横山さんの端的な文章に対して
私は「これでもか」と言うほど書き尽くしています。

その中で点字ブロックについては路面自体の危険という項目に分類して論文的に書いています。
で、点字ブロックは邪魔ですが、視覚障害のある人には必要という中で、
「じゃあ、共存するにはどうすればいいか」を掘り下げています。

遭遇することは少ないですけど、結論としては、「視覚障害者と遭遇したら譲りたい」としています。

(横山)

端的にこう書いていますが、共存の話ですから、僕も勿論無くなったらいいとは思ってないです。
大事なモノですからね。
もっと言えば、点字ブロックが視覚障害者にとっても、車椅子にとっても
ユニバーサルな存在になればいいのにと思います。

ー車椅子が通る時は感知して点字が少し下がってくれるとか?

(横山)

タイヤに対してはでこぼこでないけど、踏んだらでこぼこ感があるとか
そういうユニバーサルなモノがあったらいいのかなぁとか。

点字ブロックは必要だけど、そういうとこにフォーカスしてもいいなぁと。
そういう風になればいいのかな、と。

ーうん。(横山さんのサイトに戻って)で、次に「雨の日に外出するのが憂鬱」と言う項目
これまさにそうで、
ホンマに嫌なんです。
で、「傘を差しながら車椅子で走行するのは危険」と。

(横山)

まぁ、できないですよね。

ー身体能力的に不可能ですね。

いうことで「雨ガッパは車椅子でも雨を安全にしのげるが、直したり、広げたりするのが大変」とあります。

ーこれは私も書いていてネタをパクっているのかという感じですけど(笑)。

(横山)

わかんないですけど、僕の方が先でしたっけ?

ーはい。先です。同じ車椅子生活者なので同じような経験になるというのはあります。
私は「雨天時の電動車椅子の制約」ということで、ちょっと絞っています。
やはり若干私の方が硬いです。

(横山)

いや、若干ですかね(笑)?

ーかなり硬いです(笑)。

(横山)

それはそれで大事やと思いますけど。

ーカッパについてどう大変かを微に入り、細に渡り書き尽くしています。
これ読めば体験してなくても分かるやろう、くらい書いています。

(横山)

そうですね。しかもだいぶ条件絞ってるし、実体験ですもんね。

ー私は自分で事例を作るために、戦場に行く記者みたいな感覚で色々体験したいと思っています。
それに比べると横山さんのスタイルはスマートです。

(横山)

スマートというか、まぁそうかな(笑)。

ー笑。

(横山)

そもそも、私のやっている「Be Happy!」は健常者に見てもらうために作りました。

で、先ほど紹介してもらった記事は最初の頃のものです。健常者向けなので
あまり詳しく書いても分からんやろな、
と思ってこういう記事になったという経緯があります。

 

ただ、実際記事をUPして反応を見ていると、障害者が見ていることが他の記事でも多いです。
それがあって、方向性が変わってきて今では障害者目線で作っています。

ー僕はそこは分けて考えてないですね。

~横山さんの「Be Happy!」のコンセプトが
「障害者のQOL(Quality Of Life=生活の質)UPを目指して」
なので、
QOLを向上させるために参加者の皆様がしていることについて
グループトークをして発表~

 

生活のプラスαと考えて、趣味やスポーツに力を入れる

 

・障害でできなくなった部分を補うためにアンテナを張って情報を取る(「Be Happy」副編集長・天田さんより)

ー今回のテーマに合わせてくれたのか「情報」というキーワードが出ました。
何をやるにしても、その事を知らなければ、存在しないのと同じです。

で、天田さんがおっしゃったように、アンテナを張って障害を補う工夫をしなければいけない
という
障害当事者ならではの部分があります。
私自身の話をすると、情報発信することで人の役に立ちたいと言うのがこの活動の原点です。

不思議な話ですけど、情報を出していると、情報が集まりやすくなります。
人に会って、話を聞いてその情報を出すというのを活動としてやっています。

横山さんと知り合って、横山さんに話を伺い、それを情報として出す。
人とご縁をいただくことで生活の質を高めています。横山さんはどうですか?

(横山)

根本的に「QOLを向上させる」という部分を僕は入院中から考えていました。
ADL(Activities of Daily Living=日常生活動作)を獲得して生活をする力を付けること
とのバランスをめっちゃ考えました

ADLを高める、例えば車椅子からベッドに移るというのにこだわると
障害の程度によっては年単位の時間がかかります。

でも、先ほどもあったようにQOLは「情報を知っている」だけで上がる。

これに当時気づきました。僕にとってきっかけになったのは、
退院して一人暮らしをしたいと思っていたので、
そのためにどうしたらいいか。
一人暮らしをするために必要な生活動作を獲得するためには、年単位。

ただモノや人を活用すればすぐにでもできる。そう考えて生活に必要な情報を知ると、実際できた。
結婚することでさえそういう部類に入ると僕は思っています。
他にもボランティアをして、
障害者だからしてもらうではなく、してやろうと。

ーそういう時車椅子って便利ですよね(笑)。

(横山)

意外に便利ですよね(笑)。献血の呼び込みなんて「感動ポルノ」って功罪両面ありますけど、
上手いこと利用して、呼び込みできます。
ビニール袋を持ってゴミ拾いのボランティアもできます。
そういう感じでやっています。

ー情報のお陰で人生が劇的に変化した?

(横山)

子どものこともそうです。僕は鎖骨から下の感覚がありません。
この状況で子どもができるかどうかも分からなかった。
でも、現在2歳になる娘がいます。

医学の進歩もありますが、知っているかどうかで完全に変わる。
知っているからチャレンジできる。知っていてやらないのは自由ですけど、
知らないまま終わったらもったいないと思います。

ー締めに入ります。横山さんの身体状況で子どもができるという話などは、
特に当事者本人が発信すると横山さんと同じような障害のある方にとって、極めて価値が高い。

次に、当事者でない方にとって、障害者の情報発信はどのような価値を持ち得るのか、が
今後私が活動を継続していく上で重要な関心事です。その点について考えたいと思います。
我々がしているような情報発信がいわゆる「健常者」にとっても価値があると思いますか?

(横山)

受け手にもよりますが、具体例を挙げると、車椅子で生活していて一番よく会うのがベビーカーです。
エレベーターを必ず使うので、一人で外出すると、必ず会います。

同い年の女性の友達が「車椅子の人をよく見る」と。その方は子どものいる健常者です。
つまり、ルートが一緒です。更に言えば、車椅子の人とベビーカーを使っている人の行動パターンも一緒。

僕の娘もベビーカーに乗っていますが、嫁もエレベーターの位置が全部頭に入っていて、
ルートが一緒だから、別行動していても落ち合うのに時間があまりかからない。
僕は大阪市内に住んでいて、梅田、難波、天王寺のエレベーターの場所はほぼ把握しています。

勿論、高齢者の方もよく一緒になります。
で、エレベーターを使う中で高齢者の方に譲られたりします。
最初は複雑な気持ちになりながら、譲ってもらったりしていました。
でも、僕もまだ33なので、最近は「お先にどうぞ」と。

こういう点があるので、障害者が住みやすい社会になることで健常者も住みやすい社会になると思います。

つまり、健常者にも価値のある情報発信になると思います。

 

ー今回の対談にあたって横山さんと、実は打ち合わせはしていません。
でも、私の考えていた模範回答をしてくれました。

これから更に高齢者が増えます。一般的に高齢者は身体能力が衰えますし、
お子さんがいてベビーカーを使う人にとっても、車椅子が使える世の中は暮らしやすい。

害障害当事者による情報発信の意義については、そういう切り口が成立するので、
実際そういう情報発信は僕ら以外にも多くの方がされています。

で、今述べた人口構造などの背景があって、より情報発信に説得力を持たせられると思います。

ただ、個人的には、今後はこれだけでは障害者の情報発信は弱いと思っています。
横山さんがこの後プレゼンされる今後のプロジェクトの詳細は私もまだ知りませんが、
私も今後新たな展開を考えていて、その中で障害当事者の視点は当然大切にします。

加えて、健常者が見ても面白いと思える様々な情報を出していきます。
障害者に限らずすべての人がどうすればより暮らしやすくなるのかを
横山さんが副編集長の天田さんとサイトを作ってきたように
多様な人と一緒にやっていきたいと考えています。

二人とも新たな動きをしていくので乞うご期待というとで。

 

~「横山さんのプレゼン」~

対談で比較だったり、同じ思いだったりを共有させてもらいましたが、「Be Happy!」について詳しく話します。

始めたきっかけは私の認知度向上のためです。何を書こうかということで、障害について自分のことを書き始めました。

(株)万福で立ち上げたのが最初です。その時に「バリバラ」って言う番組、ご覧になったことのある方?
(多くの手が挙がる)ありがとうございます。

ほとんどの方がご覧になったことあるんですね。番組改編で「バリバラ」が始まって二回目かな、
この時、「障害者の恋愛」というテーマの時に出演しました。

そんな中で情報発信の重要性に気づいて、自分もしていこうとやってきました。最初はずっと一人でやっていました。
島本さんのように一人で自分の観点で情報発信していたんですが、障害者は色々います。

自分のことなので偏りが出ました。「どうしよう」と思って、
色んな障害者の力を借りようと思って、
今日来てくれている天田君に最初に声をかけました。

これをやる前に同じ主治医の先生の紹介で知り合って6年くらいになります。僕の意図を説明して一緒にやることになりました。
同じ車椅子ユーザーですが、天田君は立てるし、指も少しなら動きます。生活も結構違います。

こういうことがあってどんどん増やしていこうと。増やし方もホームページで「ライターさん募集」
という形で勿論直接連絡が来て、話は聞きますが、実は会ったことのないライターもいます。

逆にライターになってもらってから会うという形でコミュニティを大きくしていって、今、色んな障害の方が16人います。

障害の種類は僕のような四肢麻痺、先天性の脳性麻痺、視覚障害、聴覚障害、高次脳機能障害の方、
他にも精神の方もいるし、発達の方もいます。

穏やかで淡々とした語り口が印象的な山和也さん

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

で、どういう流れでやっているかというと、まず皆に自己紹介で障害のことをしっかり書いてもらいます。
なぜかと言うと障害によって生活も多種多様で変わるからです。まずそこを書いてもらわないと、その方が書いた記事が分かりにくくなってしまう。

例えば、島本さんも車椅子を使っていますが、島本さんの情報が全部僕の役に立つのかというと、
島本さんにしかできないことがあって、
僕には当てはまらないかも知れない。
ということで、自己紹介記事がスタートです。

そこから色んな生活のことを書いてもらっているのが「Be Happy!」です。
また、ホームページをご覧頂けると嬉しいのですが、紹介してもらった「車椅子あるある」だったり、
天田君は体験レポをよくUPしてくれています。

最近は、あるライターの書いた車椅子でパラグライダーするという記事も載っています。
他には障害年金の受給方法のような役所で聞いたら分かるような話も取り入れています。

インターネット上でホームページというプラットフォームを使ってライターさんを募集して、記事を書いていきます。
ただ、折角このようなコミュニティができたので、ネット上だけでなく、何か活用したいし、繋がりを大切にしたい。

僕の偏見かも知れないですが、障害者って同じ障害のネットワークはあります。
例えば僕の頸椎損傷だと、「全国頸椎損傷連絡会」という障害者団体があります。
でも、視覚障害者、聴覚障害者、精神障害者の方とは実はあまり接点がないです。

「これはおかしい」と思っていて、折角「Be Happy!」を作ったので、リアルな交流をしたくて、過去2回やりました。
ホームページを立ち上げて2018年4月で3年目になります。
初回は大阪でやろうと募集して、集まれる人でやりました。

パラグライダーをしたライターの女の子が熊本にいて、その子を呼ぼうと企画していました。

あと、東京にいる子の実家が大阪で帰るついでに、と進めていたんですけど、
熊本の子の体調が悪くてどうしてもその日行けない、
となりました。
実はこの日に熊本地震が起きました。
で、
この交流会の模様をその子へのビデオレターの形で動画にしました。

その子は16か17の時、病気で車椅子ユーザーになってできることが少なくなっている中で
きっかけになれば、と「大阪においでよ」と
色々サポートして、
旅行が好きだから本当に来て欲しかったんです。
交流の様子も見て頂けるので流したいと思います。
海遊館と大阪城に車椅子5台くらいで行きました。

首から下が動かない、重度四肢麻痺の方も一人います。あとは視覚障害の人も。

 

~「動画上映」~

いかがでしたでしょうか?

(拍手)皆で仲良くさせてもらっています。会えないメンバーもいましたが、交流しつつ、活動しています。
二回目は福岡でやりました。今度は熊本から福岡に来てもらって、会うことができました。
こういう風に2年間やってきましたが、
ライターは有志(ボランティア)です。この交流も皆自腹です。

記事も現状書きたい時に書いてもらっています。
大阪の交流の時も自分の中にすごく歯がゆい気持ちが実はありました。

これだけ皆やってくれているから自分でお金出したいけど、そこまで出せない。
何とか恩返しできないかな、という気持ちでこの1年くらい
色んな方からアドバイスをもらいながら、考えてきました。

で、今回クラウドファンディングにチャレンジすることにしました。
クラウドファンディングご存知の方挙手をお願いします(4割くらい手が挙がる)。

不特定多数の方から資金調達する方法です。

私達は「Ready for」という会社を利用して、プロジェクトを企画して、支援してもらう形でやっています。
で、仕組みとしてオールオアナッシングという形式になっています。
目標金額を設定して、それに到達すればその額がもらえます。
1円でも満たなければ、不成立でゼロになります。

どういうプロジェクトかというと、
「障害者が笑顔になって、社会参加につながるホームページをつくりたい」
ということで、目標金額100万円で10月30日から始めました。

具体的には「Be Happy!」のリニューアルです。
「ライターさんへの恩返し」を突き詰めて考えて、

「この情報を価値に変えられないか」と思い、有料会員システムを入れることにしました。
現状のレイアウト等をより見やすくします。

ただ、全て有料でなく、無料の記事も掲載します。
ライターさんの記事に対価を支払って還元できるように現在4月のリニューアルを目指して進めています。
今、74万(円)まで来ていますが、100万まで行かないとゼロです。

今回島本さんのバリアフリーサロンで情報発信させてもらって
更に進化させてやっていきたいと思っています。

障害者が自分の情報を価値に変えて対価を得ることで
自分自身の社会における存在意義のようなモノを持てればいい
と思っています。
必ず成功させて社会参加につなげたいです。

ライターの中に先天性の脳性麻痺で、就労継続支援B型事業所で働いている男の子がいます。
その子が初めて働いて3,000円をもらったそうです。その時は本当に嬉しかったと聞いて、
やはりこれをやる意義があると思いました。

お金が全てではないです。ライター募集したら、
ボランティアでもいいから書きたいという方はたくさんいます。

いますけど、続きません。最初はモチベーションが高くてもそうなる。

このホームページは継続していきたいので、今回のプロジェクトに挑戦しています。
賛同して頂けたら、ご支援、ご紹介をお願いします。

1万円以上の支援で、期間を設けて、ホームページリニューアル後の
有料会員ページの閲覧ができるようにしようと思っています。
ご検討頂ければと思います。

 

※このプロジェクトは見事成立。横山さん達は資金調達され、ホームページもリニューアルされています。

 これをしっかり成功させて、次に繋げて、「障害者が集まるサイト」を売りにしていきたい。
更に当事者が自分の声で情報発信する大切さ、これも説得力のある情報になってくると思います。

 

色んなSNSで情報発信はされていますが、まとまっているサイトはあまりないです。

 

 

 

 

ーこのバリアフリーサロンは「障害者の社会参加を考える」
というコンセプトで始めたんですけど、

今回は変則的に「障害者の情報発信」というテーマでした。

横山さんのプレゼン内容は今日の本番で知りましたけど、
社会参加に繋がっていて、綺麗にまとめて頂けました。

(横山)

社会参加大事ですよね。

ーこれこそQOLアップの要ですよね。

(横山)

はい。

ー過去のバリアフリーサロンでも話に出たことではありますが、
横山さんからクラウドファンディングというお金の話がありました。

日本ではお金の話はなかなかしづらい空気があると思いますが、生きていくためには不可欠なので、
大事な話をして頂けたと思います。

このプロジェクトの後にどういうサイト運営をされるのか、パクらず参考にさせてもらいます(笑)。

(横山)

また、一緒に何かやれたらいいですね。

ーそうですね。コラボしたいですね。

(完)

投稿者プロフィール

島本 昌浩
島本 昌浩
バリアフリーチャレンジ!代表
challenged-view編集長